La falta de trabajo, las estrategias de resistencia, el incremento de los discursos de odio y la militancia son solo algunos de los temas que Esperanza Paciaroni, Matías Teruel y Matías Fernández Burzaco, tres jóvenes con discapacidad, identificaron como fundamentales al conversar y reflexionar con SANGRRE sobre sus realidades y expectativas.
Hablar en nombre de todos y todas las jóvenes con discapacidad es casi imposible, porque dentro de esa categoría se encuentran englobadas realidades muy distintas y necesidades tan diversas como las personas que la integran, que pueden tener problemas motrices, intelectuales, sensoriales, psicosociales o múltiples. Sin embargo, el reclamo por el proyecto que declara la emergencia en el área de discapacidad unió a todos y todas en un mismo pedido: hacer frente al atropello de sus derechos.
Esperanza Paciaroni tiene veinte años, estudia Psicología en la Universidad de Buenos Aires y fue coordinadora del Consejo Consultivo de Adolescentes del Hospital Garrahan. Asegura que las marchas que se han realizado en el último tiempo “permitieron que todo se juntara mucho más”.
“Pasaba antes que, si determinada discapacidad estaba pasando por algo, no saltaban las otras organizaciones, pero en este caso se unieron todas”, celebró la estudiante.
Recientemente, Esperanza fundó junto con Matías Teruel el Frente Jóvenes por la Dignidad, un espacio integrado por jóvenes con discapacidad que busca ser un ámbito de debate y encuentro, bajo el lema de que “lo que no se nombra, no existe. Lo que no existe, no tiene derechos”.
“Buscamos principalmente generar representatividad. Gran parte de los aparatos que involucran militancia con respecto a la discapacidad suelen generar como una tercerización de la representación, no con maldad o mala leche, pero suelen estar conformados por madres, primos, tíos, amigos o laburantes de la salud. Pocas veces hay un aparato que represente desde las personas con discapacidad”, apunta Teruel, que también tiene veinte años y estudia Medicina.
Ambos se conocieron por una médica del Hospital Garrahan –centro médico referente por ocuparse de una gran mayoría de las infancias con discapacidad en el país– que los puso en contacto, ya que ambos compartían la idea de formar parte de un espacio de esas características.
Para el joven, hablar desde la propia experiencia tiene una “ventaja” o especie de “carta blanca” para no perderse “en solemnidades y poder decir las cosas como son en verdad”, buscando “desangelizar a la persona con discapacidad, sacarle esa hegemonía como una cuestión de bajarla a tierra”.
“El prejuicio termina cuando uno empieza a hablar, lo solemne se termina con el primer chiste que hacés. Lo mismo pasa con la política: así como la política te puede cagar, a través de la política podés reconquistar eso en donde te están cagando. No debería haber un prejuicio de la gente por la discapacidad, como tampoco por la política”, expresa.
Teruel agrega que es importante tener en cuenta algunas adaptaciones o acciones concretas en espacios de recreación, como boliches, universidades o bares, que implican más que simplemente poner una rampa, para verdaderamente hacerlos accesibles.
“Las personas con discapacidad también pueden querer salir de joda, pero muchas de las adaptaciones son en realidad rampas burocráticas: ponen una pared inclinada en el piso y creen que con eso ya está, pero viene otra persona con otro quilombo y no sirvió de nada”, sostiene.
Por otro lado, el acceso al empleo es sin dudas la principal preocupación para los jóvenes y resulta alarmante cuando se trata de personas afectadas por la discapacidad. El 86% están desempleadas, y del 14% restante, el 39,3% trabaja en condiciones de informalidad, de acuerdo con un estudio de la ONG Por Igual Más.
Matías Fernández Burzaco tiene veintiocho años, es escritor y periodista, tiene una discapacidad motriz y una enfermedad llamada fibromatosis hialina juvenil. Actualmente se encuentra trabajando en el guion de una película, tarea que desempeña todos los días desde las nueve de la mañana hasta la madrugada. Ya escribió dos libros –Formas propias (Tusquets) y Los despiertos (Orsai)– y el año que viene espera comenzar con las grabaciones de un largometraje que va a llamarse El entrenador de perros.
“No sé quién soy, pero, si soy alguien, es ese que aparece cuando estoy escribiendo. Hay una gran presión, no solo social sino familiar también, para ser alguien y para estar. Todo lo relacionado con discapacidad es revolucionario. El arte para mí es una forma de resistencia igual de potente que ir a la marcha o hacer declaraciones. Es dar lo mejor que uno tiene para que otro lo vea, se lo lleve, lo distorsione y se imagine cosas. Que uno pueda descansar de toda la violencia”, sostiene.
Sobre el acceso al trabajo, reconoce que “es muy difícil para una persona con discapacidad porque es más acotado el rango de labores”, pero considera que, con todo tan virtualizado, “con la compu podés trabajar o estudiar programación”.
“Solo me imagino trabajando de escribir. Lo veo imposible trabajar de otra cosa, porque como no puedo caminar o agarrar las cosas o levantar los brazos, solo puedo escribir. Capaz estoy siendo muy pesimista y puedo hacer mucho más de lo que digo, pero la escritura para mí fue una salvación”, apunta.
En la misma línea, Teruel señala que, aunque el trabajo remoto puede ser una posibilidad, las actividades económicas no se realizan “solamente por la guita”. Son también una cuestión social, porque “nos vinculamos con el entorno” y “si la respuesta que se nos da es mandarnos una compu, nos están quitando una parte importante”.
En tanto, la juventud es también una etapa de búsqueda de identidad e independencia. Sin embargo, y más allá de todos los prejuicios que existen aparejados, es notable que se requiere mucho dinero para poder comprar esa independencia que no todos los jóvenes pueden costear mientras las pensiones se mantienen en montos por debajo de la jubilación mínima.
“Existen mecanismos de independencia. No es que una persona con discapacidad está sí o sí encasillada a no tenerla”, explica Matías Teruel, “pero ahí aparece también lo económico, porque, si tenés la capacidad de tener un auto y adaptarlo, conseguís más independencia que el que tiene que manejarse con el tren, el bondi o el subte. Muchas veces, aparece la opinión cómoda de decir que la falta de independencia es por la discapacidad, cuando en realidad es por la incapacidad del entorno de darle a la persona esa independencia que amerita y que se termina solventando con guita”.
Más allá de haber vetado la ley que declara la emergencia en discapacidad y de que el Congreso haya insistido y dejado firme la norma, el gobierno de Javier Milei mantiene un nivel de agresión, crueldad y de incremento de los discursos de odio que impregna en la sociedad. Al respecto, Esperanza plantea que, en un punto, los funcionarios pensaban que a las personas con discapacidad se les podía recortar el sustento, “total no se van a quejar”, pero que las masivas protestas con amplio apoyo social dieron cuenta de que no era tan fácil.
Sobre los ataques del gobierno, Fernández Burzaco considera que es “muy grave la situación”, ya que utilizan “su impunidad de la forma más asquerosa” empleando un discurso “casi de guerra” mientras “defienden que cada uno se las arregle como puedan y que cada uno tiene la culpa de sus desgracias, haciéndonos competir entre nosotros”. “Es triste. Todavía no existen personas que vayan para adelante con sus valores o con su bondad, hace falta humanismo”, advierte.
Teruel señala que, actualmente, “el discurso de odio es una política de Estado” y que el gobierno se mete con temas que habían logrado “consensos democráticos o incluso de sentido común”. Sin embargo, subraya los límites que en este caso ha encontrado ese embate. “Esta vez se les fue un poco larga, porque, con el tema de la discapacidad, inclusive los que tienen en la cabeza esa cuestión medio darwinista de la supervivencia social están más flojos de papeles para explicarlo. Que haya veinte ‘disca’ en la puerta del Congreso haciendo quilombo es una imagen que incomoda muchísimo”.
Y concluye: “Los discursos de odio van a terminar en un quilombo, y no existe que ataques con cañonazo y que te reciban con bandera blanca. Tenías diputados diciendo que les incomodaba votar el proyecto: eso demuestra la gravedad y hasta qué punto llegan, que les da vergüenza hasta a ellos mismos”.
